2.6. Menores en situación de dependencia
2.6.1. Los menores dependientes y los servicios sociales para la atención a la dependencia y el espacio sociosanitario
La atención a los niños, niñas y adolescentes dependientes tiene amparo normativo en la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia, como norma base, completada por buena parte de lo dispuesto en la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de servicios sociales y demás normas reguladoras del Sistema Vasco de Servicios Sociales y el espacio sociosanitario. Así, lo acontecido durante este año en el ámbito de la dependencia, expuesto con más detalle en el apartado de personas mayores y personas en situación de dependencia del informe ordinario, tiene también su repercusión en la atención a niños y niñas dependientes.
Las principales novedades normativas publicadas en el ámbito estatal, relacionadas en el apartado del informe ordinario citado, tienen que ver con la regulación del nivel mínimo de protección, las prestaciones del SAAD y el nuevo sistema de información, además de establecer criterios, recomendaciones y condiciones mínimas para la elaboración de los planes de prevención y la promoción de la autonomía personal. En el ámbito autonómico, 2013 ha sido testigo de un interesante avance en el desarrollo normativo de la Ley 12/2008, de 5 de diciembre, de servicios sociales, aprobándose los decretos relativos a los instrumentos técnicos de la Ficha Social, el Diagnóstico Social y la valoración de la exclusión y a la declaración de interés social de las entidades sin ánimo de lucro. En fase de tramitación se encuentran, asimismo, los decretos reguladores de la atención temprana, la concertación de servicios, los centros residenciales para personas con discapacidad, los centros de día y ocupacionales para personas con discapacidad y el del sistema de información de los servicios sociales. Reservamos una mención aparte, por su especial trascendencia, a la elaboración del decreto que regulará la cartera de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales, proceso en el que hemos considerado de interés trasladar comentarios, dudas y consideraciones que nos suscitaba el actual borrador, en aquellas cuestiones que tenían que ver con posicionamientos previos del Ararteko en la tramitación de las quejas ciudadanas, sus resoluciones, recomendaciones, informes anuales e informes extraordinarios. Algunas de estas aportaciones inciden en la, a nuestro entender, mejora del funcionamiento del sistema para la atención a las personas dependientes en general, de la que se beneficiarían los niños y niñas dependientes, y unas pocas atienden específicamente a los niños y niñas dependientes. El resultado de nuestras gestiones en esta cuestión queda expuesto en el capítulo III.11 del informe ordinario.
Disponemos de datos facilitados por las diputaciones forales relativos a personas dependientes atendidas, pero no desglosadas por rango de edad. Ahora bien, si a las 46.529 personas dependientes con derecho a prestación consignadas le aplicamos el porcentaje del 4,81% aportado por el SISAAD como correspondiente a personas beneficiarias menores de 18 años, podríamos estimar que la situación que escuetamente caracterizamos a continuación está afectando a algo más de 2.200 niños y niñas de la CAPV. Así, y en lo tocante a la evolución experimentada desde 2011 por el sistema de atención a la dependencia, podemos decir que:
Mejora notablemente el porcentaje de personas con derecho a prestación que ya la tienen asignada.
Aumenta la ratio de expedientes tramitados respecto a la población.
Mejora el grado de resolución (proporción de dictámenes sobre número de expedientes).
Aumenta la tasa de personas beneficiarias con prestación asignada respecto a la población.
Se mantiene la ratio de prestaciones por persona beneficiaria.
En cuanto a tipología de las prestaciones, la prestación económica para cuidados en el entorno familiar mantiene su prevalencia sobre el resto (prácticamente el 50%) y, aunque no disponemos del dato desglosado para los y las menores, diversos estudios indicarían que en esta franja de edad es incluso superior. Es por ello que tiene un especial impacto la supresión de la financiación, por parte del Estado, de las cotizaciones a la Seguridad Social de las personas cuidadoras aprobada en 2012, financiación que ha sido a su vez desestimada por la administración autonómica vasca por, según nos indican, carecer de competencia y no disponer de partidas presupuestarias que pudieran hacer frente al coste de esas cotizaciones. No obstante y como ya se indicaba el año pasado, los estudios y seguimientos realizados por nuestras administraciones sobre la calidad y adecuación de estos cuidados, tanto en situaciones de gran dependencia como de dependencia severa o moderada, arrojan conclusiones muy positivas a favor de su idoneidad.
Por último, de las quejas recogidas en este ámbito de las personas dependientes y que, por tanto, pueden estar alertando de situaciones que afectan también a niños y niñas dependientes, podemos decir que:
Continúa recogiéndose la disconformidad con el resultado de las valoraciones de dependencia y las revisiones a la baja tras la aplicación del nuevo baremo. Si en 2012 era manifiesto en las valoraciones realizadas por la diputación alavesa, este año se han comenzado a percibir en las valoraciones realizadas por las otras dos diputaciones. Señalar, una vez más, las consecuencias negativas de tales resultados, que limitan el acceso a determinados servicios y prestaciones.
Disminuye de manera notable el número de quejas relativas a retrasos en la valoración de dependencia. Después de la lectura del apartado siguiente relativo a la atención temprana podríamos incluso pensar que en el caso de los niños y niñas dependientes de 0 a 3 años (a 6 en Bizkaia), estos retrasos son prácticamente inexistentes.
Los desequilibrios territoriales en la atención a la dependencia siguen siendo de difícil comprensión para la ciudadanía. En este punto es razonable pensar que la aprobación del decreto regulador de la cartera de prestaciones y servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales, junto al Mapa de servicios sociales, sea el punto de partida para la progresiva corrección de estos desequilibrios.
2.6.2. La atención temprana en la CAPV
En febrero de 2011 se aprobaba en el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria el “Modelo de Atención Temprana para la CAPV” como compromiso de actuación para la prevención y tratamiento de los trastornos de desarrollo que, por su naturaleza multifacética, requieren un abordaje interdisciplinar especializado y debidamente coordinado.
Paralelo en el tiempo se presentaba al Parlamento Vasco y a la ciudadanía en general el informe extraordinario La aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en la CAPV, con el que se daba a conocer la exhaustiva investigación realizada por esta institución sobre el despliegue y desarrollo de la LAAD en nuestra comunidad desde su aprobación en diciembre de 2006 y, en definitiva, sobre su impacto real en la atención a las situaciones de dependencia. El informe finalizaba con un importante número de recomendaciones, algunas de ellas expresamente referidas a la atención temprana, como la 11.221, y otras con referencias más o menos particulares a ella, como pueden ser la 4.42, la 6.13 o la 11.114.
A la vista de tales antecedentes, de las lagunas detectadas por el tejido social y personas interesadas y/o afectadas y teniendo en cuenta las propuestas de mejora planteadas por ellas, transcurridos más de dos años de la aprobación de la propuesta en el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria, resultaba de interés para esta institución conocer cómo está siendo el avance en el desarrollo e implantación del modelo de atención temprana, las mejoras alcanzadas y las aún pendientes, con el fin último de contribuir a la mejora de la atención temprana en la CAPV y la superación de los puntos débiles o las carencias de la intervención.
Ya en el diagnóstico que sirve de base a la propuesta del modelo de atención temprana se recogen algunas de las debilidades que presentaba la atención temprana en aquellas fechas. Se citaba la escasez de servicios y la inexistencia de requisitos formales relativos a la especialización, interdisciplinariedad, acceso, etc. que pudieran serles exigidos a los servicios privados para su homologación y, con ella, garantizar un estándar de calidad. Se señalaba, asimismo, la escasa o nulamente formalizada coordinación entre sistemas (sanitario, educativo y de servicios sociales). Los resultados de todo ello hablaban de atención parcelada (no integral, con transiciones entre sistemas poco ágiles con consecuencias importantes en la prontitud y continuidad de la atención) y una importante pérdida de casos (de personas) por el camino. Para solventar estas lagunas y debilidades se articulaba el modelo de atención previsto.
Por otro lado, veíamos necesario contrastar algunas cuestiones señaladas en el marco de quejas y reuniones con el tejido social como:
La conveniencia de impulsar la creación de un documento con las pautas claras y los pasos que hay que dar para el acceso a la atención temprana para su difusión entre los padres y madres en las Unidades de Neonatología.
Posibles desatenciones por larga lista de espera en algún territorio.
Escasa personalización de los programas, con asignación ¿estándar? del número de sesiones (o de “bonos” para su canje por servicios).
Servicios externos de titularidad privada: valoración de las instalaciones vs. calidad del servicio prestado (resultado, satisfacción de la familiar usuaria, actualización de los profesionales, etc.) como criterio para su aceptación u homologación.
Cierto grado de discriminación de los niños y niñas sordas con audífonos frente a las y los implantados en el acceso a programas de estimulación precoz – logopedia y atención deficitaria en la atención en el sistema educativo (a partir de los 3 años)
Por todo ello, siguiendo la recomendación 11.22 citada que instaba a las administraciones concernidas a “poner en marcha las medidas oportunas para la materialización de las propuestas y previsiones contenidas en el documento relativo al Modelo de Atención Temprana para la CAPV” solicitábamos información a los distintos departamentos e instituciones concernidas sobre distintas cuestiones, de las que en las páginas siguientes damos cuenta.
En relación con la puesta en marcha del Modelo de Atención Temprana en la CAPV, según informan desde la Coordinación Sociosanitaria de la CAPV, desde la fecha de su aprobación dos han sido las iniciativas fundamentales: una primera de carácter normativo, que expondremos en el punto siguiente, y una segunda de carácter asistencial por la que se han pilotado y puesto en marcha, en el área de la Comarca de Bilbao, las previsiones contenidas en él con la elaboración del “Proceso de atención integrada a niños y niñas con necesidades especiales (PAINNE)”.
El proyecto, financiado por ayuda directa de la Fundación Vasca para la Innovación Sociosanitaria –Etorbizi-, pretende, según palabras de sus autores desarrollar un modelo de atención socio/sanitario/educativo integrado que facilite la reorganización de los servicios y la adecuada utilización de los recursos actualmente existentes en el espacio sanitario, social y educativo para la atención a los niños y niñas con necesidades especiales, en aspectos relacionados con la prevención, diagnóstico e intervención temprana según sus necesidades y las de su familia y entorno, apuntando como fin último mejorar la eficacia y la eficiencia en la atención a estos niños y sus familias, y facilitarles además el tránsito entre los distintos niveles asistenciales del espacio sanitario (primaria, especializada, salud mental) y los espacios social y educativo.
Algunos elementos interesantes de la iniciativa, ya destacados en la presentación del documento-guía que recoge el trabajo realizado, son:
La participación en su elaboración de un gran número de profesionales de distintas disciplinas y organizaciones. Todos ellos han trabajado para llegar a consensos sobre las actuaciones a llevar a cabo con los menores y sus familias. Una materialización en la práctica de la coordinación, la interdisciplinariedad, etc.
Su enfoque preventivo, pues se establecen procedimientos para detectar precozmente, tanto los factores de riesgo biológico para el desarrollo, como los factores de riesgo psicosocial.
El intento de concebir un modelo sostenible, utilizando de forma más eficiente los recursos disponibles. Racionalizar las actuaciones (en ocasiones, eliminado duplicidades) para liberar recursos con los que se aborden las omisiones que se pudieran estar produciendo.
Y atendiendo a las disfunciones diagnosticadas por profesionales, familias y estudiosos en los tránsitos entre servicios, departamentos y organizaciones, añadiríamos un cuarto elemento destacable relativo a la especial atención prestada a estos tránsitos en cada uno de los 11 procesos descritos. En ellos se encuentran definidos, entre otros aspectos, las coordinaciones y derivaciones a realizar especificando en qué situaciones, a qué profesionales de qué unidad, departamento u organismo y con qué herramientas.
Según nos indican, la puesta en práctica de este proyecto está dando unos resultados excelentes, contrastados por profesionales y personas usuarias. Así, se plantea la extensión de este proyecto a la totalidad de Bizkaia a lo largo de 2014 y al resto de la CAPV como parte de los objetivos estratégicos de las líneas estratégicas sociosanitarias, lo que hace prever una mejora importante en todos los aspectos de coordinación y trabajo en red a corto-medio plazo.
Y en lo tocante a las cuestiones directamente planteadas en nuestra solicitud, obtenemos la siguiente información:
1. Comisión Técnica de Seguimiento
A partir de la aprobación del Modelo de Atención Temprana para la CAPV en febrero de 2011, el grupo de técnicos, técnicas y representantes institucionales que había venido trabajando en la elaboración de éste se constituye en Comisión Técnica Autonómica de Seguimiento. Dependiente en este momento de la Dirección de Política Familiar y Desarrollo Comunitario del Departamento de Empleo y Política Social del Gobierno Vasco, se configura como un órgano interinstitucional y multidisciplinar formado por:
2/3 representantes del Departamento de Empleo y Política Social del Gobierno Vasco. Licenciados en Derecho y Sociología.
3 representantes de las Diputaciones Forales. Médico rehabilitadora/Gestora, por Álava; psicóloga clínica, por Gipuzkoa; gestor, por Bizkaia.
2 representantes del Departamento de Educación, Política Lingüística y Cultura. Asesores de necesidades educativas especiales.
1 representante del Departamento de Salud. Médico.
1 representante de Osakidetza. Médico neonatólogo.
La Comisión se viene reuniendo con una periodicidad mensual/bimensual (salvo, quizás, en el período de relevo en el Gobierno Vasco) y el grueso de su trabajo ha consistido en el traslado de las conclusiones y desarrollo contenido en el Modelo aprobado, a un texto normativo con la categoría de Decreto, ya en fase de elaboración muy avanzada. De hecho, está previsto someterlo a consideración del Órgano Interinstitucional de Servicios Sociales y al Consejo Vasco de Servicios Sociales para que emitan informe en enero de 2014 y su posterior paso por la Oficina de Control Económico y la Comisión Jurídica Asesora antes de ser elevado a Consejo de Gobierno. En dicho texto, según informan, se regula el funcionamiento los órganos de valoración (EVAT) y de intervención (EIAT), se definen las actuaciones y perfiles profesionales, y derivado de ello, la condiciones para la homologación de los servicios privados de intervención, así como las funciones de la propia Comisión de Seguimiento.
En este período y en el ámbito estatal se ha aprobado el Acuerdo de 4 de julio de 2013, del Consejo Territorial (de Servicios Sociales y del Sistema para la Autonomía y la Atención a la Dependencia), sobre criterios comunes, recomendaciones y condiciones mínimas de los planes de atención integral a menores de tres años en situación de dependencia o en riesgo de desarrollarla, publicado por Resolución de 25 de julio de 2013 de la Secretaría de Estado de Servicios Sociales e Igualdad . Estos criterios comunes a los que se alude en el título deben ser contemplados en los diferentes Planes de Atención Integral que las Comunidades Autónomas elaboren, desarrollados y, en su caso, ampliados y mejorados. El acuerdo formula principios y líneas de actuación, señalando el plazo de un año desde la publicación del acuerdo para la elaboración de los planes autonómicos.
De lo que se puede leer en este documento diremos que el Modelo de Atención Temprana de la CAPV se encuentra en consonancia con los criterios y líneas de actuación expuestas, por lo que parece factible alcanzar su cumplimiento en el plazo establecido, incluso en el apartado normativo señalado en el primero de sus objetivos. Habrá de comprobarse, no obstante, que el decreto que finalmente se apruebe para la regulación de los servicios para la atención temprana, recoge estos principios y criterios.
El marco normativo de los servicios sociales vasco, en todo caso, garantiza como derecho subjetivo la atención temprana de los menores de tres años en situación de dependencia o en riesgo de desarrollarla, tal y como se exige en el primer objetivo del acuerdo, reconociendo específicamente en el Catálogo de Prestaciones y Servicios el servicio de intervención social en atención temprana. Precisamente las aportaciones a la ficha que define y regula este servicio en el futuro decreto de Cartera del Sistema Vasco de Servicios Sociales, también en fase de elaboración, ha sido otro de los trabajos abordados por la Comisión Técnica de Seguimiento.
Finalmente cabe señalar que, no habiéndose aún aprobado los decretos que en el contexto autonómico regulen la atención temprana, el funcionamiento de los servicios actuales continúa siendo diferente en cada territorio, como se podrá observar en los puntos siguientes.
2. Información trasladada a las familias
Las tres diputaciones indican, con más o menos extensión, la información que se aporta a las familias una vez han solicitado el servicio de atención temprana. En todos los casos se les traslada y se comparte con ellas información tanto relativa al plan de intervención (salud física y psíquica de los menores, objetivos, pautas de comportamiento e intervención de los propios padres, etc.), como sobre cuestiones administrativas y de procedimiento (ayudas económicas, reconocimiento de discapacidad y/o dependencia, etc.). Sin embargo, no queda muy claro cómo se articula la información en la fase previa a la solicitud, aquella que podría orientar en los primerísimos momentos y que puede llegar a las familias desde distintos profesionales y servicios que, ciertamente y como veremos, están derivando.
La Diputación Foral de Álava no nos informa concretamente sobre este punto. Alude a que la detección temprana se puede realizar por profesionales del ámbito sanitario, tanto de pediatría en atención primaria, como de los servicios de neonatología y neuropediatría, del ámbito educativo y del ámbito de los servicios sociales, además de los propios padres y madres. Conocemos también la “Guía para padres y madres” sobre atención temprana en la que se da la referencia del Centro de Valoración y Orientación del Instituto Foral de Bienestar Social como lugar de consulta e información, pero desconocemos quién, cómo y dónde se difunde y distribuye esta guía o, en general, cómo se informa y deriva desde esos “detectores” citados. En el Decreto Foral 24/2013, de 23 de julio, que regula el procedimiento para el reconocimiento de la situación de dependencia, la calificación de discapacidad y el reconocimiento de la existencia de trastornos del desarrollo o del riesgo de padecerlos, el derecho de acceso y el procedimiento de acceso en tales situaciones a los servicios y prestaciones económicas de Servicios Sociales de Álava se puede leer que las solicitudes de atención temprana pueden ser presentadas en los servicios sociales municipales de toda la provincia, así como en el propio Centro de Valoración y Orientación, donde estamos entendiendo que se aporta la información necesaria y suficiente a las familias, pero seguimos sin saber cómo es la información previa a esta solicitud.
En Bizkaia también se citan servicios y profesionales principalmente del ámbito sanitario, tanto hospitalario como extrahospitalario, y educativo. Se habla de que son informados y derivados, pero también se indica que una de las reuniones mensuales del EVAT se dedica a avanzar en los procesos de implantación, sistemas de intercambio de información, protocolos, derivaciones… lo que nos hace pensar que ya se están visualizando áreas de mejora en lo tocante a esta cuestión. Cabe recordar a este respecto, que la actuación de oficio llevada a cabo por esta institución en el año 2010 sobre la coordinación sociosanitaria entre el Hospital de Basurto (Pediatría Neonatología) y el Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, propició la puesta en marcha de un procedimiento de actuación socio-sanitaria con la participación de las secciones de Neonatología, Pediatría y Trabajo Social en el Hospital de Basurto, para favorecer la comunicación con las y los pacientes y entre los sistemas sanitario y social.
En el territorio de Gipuzkoa carecen a fecha de hoy de folleto divulgativo para familias y profesionales del sector para facilitar el acceso a la atención temprana. Se ve necesario, pero se ha optado por esperar a la aprobación del decreto sobre atención temprana, que se considera inminente, para incorporar la última información al respecto. Las familias llegan al equipo de valoración para la atención temprana derivadas del servicio social del municipio donde residen, tras la indicación de su pediatra, orientador del centro educativo, etc. o, mayoritariamente, del Servicio de Neuropediatría del Hospital Donostia, a donde han llegado tras la derivación de los servicios de pediatría de primaria o de otras especialidades del mismo hospital.
3. Equipos para la Valoración de la Atención Temprana (EVAT)
En Araba/Álava aún no se ha constituido el EVAT. La valoración corre a cargo en la actualidad de la Comisión de Valoración en Atención Temprana constituida por médico especialista es rehabilitación, psicólogo y trabajadora social en el propio Centro de Orientación y Valoración (COV) ya citado en el punto anterior. Una vez reconocida la necesidad de atención temprana, esta misma comisión valora las necesidades concretas del niño o niña y establece el abordaje preventivo y terapéutico correspondiente, emitiéndose la resolución administrativa que contiene, al menos, el tipo y la intensidad del tratamiento, el lugar donde se realizará y la fecha de revisión del mismo.
En el Decreto 24/2013 se contempla que “si de la valoración de la existencia de trastornos del desarrollo o de riesgo de padecerlos y de los informes médicos presentados se dedujeran causas potenciales de que el niño o la niña se encuentre en situación de dependencia, se tramitará también la solicitud de valoración de la dependencia, sin que el resultado de esta última afecta a la valoración de los trastornos del desarrollo ni al acceso al servicio de atención temprana”.
El EVAT de Bizkaia se constituyó en enero de 2012 y desde abril de 2013 viene trabajando en dos grupos de trabajo paralelos alrededor de temáticas diferentes y complementarias: el estudio y seguimiento de los casos, las actuaciones para la implantación del modelo.
En las reuniones ordinarias de evaluación de casos participan: por parte del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, el Jefe de Sección de Valoración de Discapacidad y/o la Jefa del Servicio de Valoración y Orientación, y una médica y dos psicólogas del Equipo de Valoración de Discapacidad (EVO); del Hospital de Basurto, pediatra y médico rehabilitador; del Hospital de Cruces, pediatra y médico rehabilitador; un médico psiquiatra de Salud Mental Infantil; y del Departamento de Educación, 2 asesores/asesoras de necesidades educativas especiales.
En las reuniones extraordinarias de procedimiento participan: por parte del Departamento de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, el Jefe de Sección de Valoración de Discapacidad y/o la Jefa del Servicio de Valoración y Orientación, la Jefa de Sección de Ayudas y Subvenciones y/o la Jefa del Servicio de Prestaciones y Subvenciones; del Hospital de Basurto, dos médicos; del Hospital de Cruces, dos médicos; y del Departamento de Educación, 1 asesora de necesidades educativas especiales.
El Equipo de Valoración de Discapacidad (EVO) valora tanto la necesidad de atención temprana como, en su caso, el grado de discapacidad y la situación de dependencia de los y las menores de 3 años.
El EVAT de Gipuzkoa se constituyó el pasado 24 de septiembre, constituido por: dos asesoras de necesidades educativas especiales, del Departamento de Educación; dos pediatras de atención primaria, un psiquiatra infantil de la Red de Salud Mental Extrahospitalaria, una neonatóloga y una neuropediatra del Hospital Donostia, por parte de Osakidetza; y tres técnicos (médico, psicóloga clínica y trabajadora social) del Departamento foral de Política Social.
Hasta la constitución del EVAT, el equipo de valoración de atención temprana ha estado constituido por estos tres últimos técnicos, encargándose de valorar las necesidades del niño o niña y su entorno y elaborando los informes de valoración y orientación que especifican el número y tipo de sesiones a realizar por los gabinetes a los que se deriva para la intervención. Según nos indican, será también este equipo el que, a partir de la constitución del EVAT, se encargue de recoger las actuaciones que desde los ámbitos sanitario, educativo y social se realicen con cada niño o niña y su familia, y de supervisar el plan de intervención.
4. Equipos de Intervención para la Atención Temprana
El elemento más relevante en lo tocante a los equipos de intervención en la CAPV es la existencia de tres modelos bien distintos: un servicio público propio, concertada la gestión con una entidad social, en Álava; ayudas económicas individuales para subsanar el gasto por la atención en servicios privados repartidos por todo el territorio, en Bizkaia; convenios con organizaciones sociales complementada con servicios financiados en un número reducido de gabinetes privados, en Gipuzkoa.
Como decíamos, en el caso de Araba/Álava la intervención se realiza en la Unidad de Atención Temprana del Centro de Orientación y Valoración del Instituto Foral de Bienestar Social. El servicio está actualmente gestionado por APDEMA y se compone de: psicóloga (y coordinadora del servicio), dos fisioterapeutas pediátricas y tres técnicos/técnicas de atención temprana (psicopedagogas, pedagogas y psicólogas). Se completa la intervención en los casos de requerirse un tratamiento específico del área del lenguaje con un acuerdo de colaboración con el gabinete de logopedia ARGIA.
La intervención comprende tanto la atención individualizada del niño/niña, como la orientación y asesoramiento a las familias y la atención en el medio en que se desarrolla el niño/niña. Los ámbitos en que, de forma combinada o independiente, intervienen son: estimulación global, fisioterapia, logopedia, musicoterapia, hidroterapia.
De la intervención en un expediente de queja sabemos, además, que en los casos en que, teniendo reconocida la necesidad de atención temprana, no se pueda acudir a la Unidad de Atención Temprana del COV por residir fuera del municipio de Vitoria-Gasteiz, la institución foral contempla ayudas económicas individuales que financien los gastos ocasionados, bien por la atención en gabinetes privados, bien por los desplazamientos para acudir a las sesiones en el COV.
En el caso de Bizkaia los equipos de intervención son alrededor de 130 gabinetes privados distribuidos por todo el Territorio Histórico, aunque con mayor densidad en los núcleos poblacionales grandes como Bilbao, Getxo, etc. El número de profesionales de estos gabinetes, así como su cualificación y el ámbito profesional puede variar, pero en todo caso deben ser acordes a la tipología del tratamiento dictaminado por el EVAT.
El gasto realizado en el tratamiento se sufraga a las familias a través de ayudas económicas individuales, que una vez concedidas se abonan mensualmente.
La atención temprana en Gipuzkoa se canaliza en gran medida a través de convenios con organizaciones sociales que prestan el servicio a través de programas específicos. Así, existe un convenio específico entre el departamento foral y la asociación ASPACE, en el que participa también Osakidetza, en el marco del cual se presta tratamiento ambulatorio, basado en visitas periódicas a determinados profesionales especializados que, desde una óptica integral, buscan el máximo desarrollo de las capacidades del niño/niña. El acceso se realiza desde Osakidetza, siendo el departamento foral quien determina su conformidad con el planteamiento realizado y permite el acceso a una de las 50 “plazas” de atención simultánea convenidas.
En el caso de GAUTENA (trastorno espectro autista) y ARANSGI (deficiencias auditivas), la intervención en atención temprana que estas organizaciones realicen con sus niños y niñas “usuarios” entra en el conjunto de las líneas de colaboración que tiene establecido el departamento foral en el convenio anual con ambas entidades. De hecho, el departamento no participa en el procedimiento de acceso de los niños y niñas a estos programas de atención temprana. Tampoco participa en el acceso al CRI (deficiencias visuales) del Departamento de Educación, con cuyos profesionales se mantiene una coordinación informal.
Esta atención se completa con la prestada en 4 gabinetes, tres en Donostia-San Sebastián y el cuarto en Arrasate-Mondragón, donde se atiende a una triple tipología:
Niños y niñas que presentan un retraso psicomotor no asociado a un diagnóstico y aún en proceso de estudio.
Niños y niñas que presentan retrasos madurativos asociados a síndromes ya diagnosticados (síndrome de Dowm, por ejemplo).
Niños y niñas en situación de riesgo, por precariedad biológica, fundamentalmente (nacidos con bajo peso o prematuros).
Lo habitual en estos gabinetes es que haya tres profesionales con especialidades de psicología clínica, pedagogía, psicopedagogía y psicomotricidad, y colaboraciones de logopedas y fisioterapeutas. La derivación a un gabinete concreto y el número de sesiones a autorizar la realiza el equipo de valoración foral, con criterios técnicos y de proximidad geográfica. Se facilitan los datos a la familia y se informa al gabinete de la llegada del caso.
Mensualmente, los gabinetes remiten factura a la diputación por el importe de los servicios prestados en cada uno de los casos derivados.
5. Autorización y/o homologación de los equipos de intervención privados; control e inspección
Ninguno de los equipos privados que, a fecha de hoy, vienen prestando los servicios de intervención en atención temprana se encuentra formalmente autorizado y homologado. Para ello es necesario que se hayan definido normativamente los requisitos materiales y funcionales de los servicios, en este caso, de los EIAT, cuestión en proceso en el marco de la elaboración del decreto regulador de la atención temprana al que nos hemos referido en el punto primero. A partir de ese momento se podrán realizar las inspecciones y el control de los servicios que soliciten ser autorizados y homologados.
Mientras esto sucede, y asimilando control e inspección a conocimiento de las condiciones y la calidad del trabajo que se realiza en los gabinetes privados, la situación está como sigue:
En Araba/Álava, no tenemos constancia de que los pocos gabinetes que intervienen en los casos que no acuden a la Unidad de Atención Temprana del COV, sean validados o supervisados de alguna manera. Es posible que, siendo tan pocos, el grado de satisfacción manifestado por las personas usuarias y el conocimiento que los servicios sociales municipales tengan dada su mayor proximidad, estén aportando el reconocimiento necesario para aceptar su intervención.
En Bizkaia el control se realiza en el momento de la valoración de la concesión de las ayudas económicas individuales. Según podemos leer en el Decreto Foral 176/2012, de 11 de diciembre, por el que se aprueban las bases reguladoras y la convocatoria pública para la concesión de ayudas individuales para atención temprana, año 2013, una vez realizada la valoración del niño/niña, el EVAT entrega a la familia la prescripción de necesidad de atención temprana con el tipo de tratamiento requerido, para que solicite en el gabinete elegido un presupuesto y un informe inicial de tratamiento. El presupuesto debe especificar el tipo o tipos de tratamiento concreto que va a recibir la persona beneficiaria del servicio, así como un desglose mensual del coste por cada tratamiento. El informe, por su parte, debe describir el número de sesiones y tipo de tratamiento, la fecha previsible de inicio y la identificación (nombre, titulación y nº de colegiado) del profesional o profesionales que prestarán el servicio. Esta documentación es analizada por el Equipo de Valoración y Orientación (EVO), que emite informes de idoneidad, tanto del tratamiento como de los profesionales propuestos.
El Departamento foral de Política Social de Gipuzkoa tiene un conocimiento detallado de las condiciones en que desarrollan su trabajo los 4 gabinetes antes presentados (ubicación, características del centro físicas, instalaciones, metodología de trabajo, relación de profesionales y especialidad), si bien no hay un control sistemático de los mismos.
No hay ninguna información que nos indique cómo se realiza el control sobre el servicio convenido con las asociaciones, aunque cabría esperar que en la evaluación anual de éstos tenga cabida la valoración, no solo en términos cuantitativos de número de personas atendidas, de los servicios de atención temprana.
6. Atención a niños y niñas con deficiencias auditivas
Según nos indican, la atención a los niños y niñas con sordera no difiere sustancialmente de otras patologías, aunque tiene sus particularidades, ya que los niños/niñas con problemas de audición con implante coclear reciben sesiones para su rehabilitación por parte de Osakidetza hasta los 6 años. Los niños y niñas que no tienen implante coclear, que no reciben esta atención por parte del sistema sanitario, reciben atención desde los dispositivos de atención temprana que hemos descrito y desde el sistema educativo a partir de su escolarización.
En Araba/Álava, los niños y niñas hasta los 3 años con sordera o hipoacusia reciben por parte de Diputación atención temprana, tanto si llevan audífonos como implantes. De los 3 a los 6 años los niños y niñas implantados siguen recibiendo la atención desde Osakidetza, pero no así los portadores de audífonos, que pasan a contar solamente con los recursos dispuestos desde el sistema educativo. En este territorio los centros cuentan con la colaboración de ASPASOR para la atención a las familias, a las que se acompaña en todo el proceso de toma de decisiones respecto a modalidad de escolarización, tránsitos, etc.
En Bizkaia, además de la atención temprana ya descrita y la rehabilitación ofrecida por Osakidetza a los niños y niñas implantados, a partir de la escolarización recibe los apoyos articulados desde el sistema educativo, que son diferentes en las aulas de 2 años y el período 3-6 años. En la escolarización a los dos años se incide especialmente en el centro, con profesionales que intervienen en el aula. Entre las entidades colaboradoras destacan Ulertuz o Asociación Gregorio Ybarra. Ambas entidades disponen de profesionales específicos para la rehabilitación logopédica, que a su vez atienden al alumnado fuera del ámbito educativo. Ulertuz, además, colabora con un proyecto dentro del Plan Garatu y coordinado por la Coordinadora de Sordos de Bizkaia.
En el período 3-6 años, tras la valoración contextualizada de cada alumno/alumna con sordera o hipoacusia, valoración que no viene determinada por el tipo de prótesis utilizada, se definen los apoyos ordinarios o específicos que requiere el caso y la periodicidad de los mismos.
En lo tocante a los apoyos profesionales específicos, destacan los 4 centros de agrupamiento de alumnado con sordera de la red pública de Bizkaia (en Bermeo, Durango, Bilbao y Getxo), que cuentan con profesionales ALE (de Audición y Lenguaje) específicos y con dedicación exclusiva a los alumnos y alumnas con sordera del centro, además de profesionales de apoyo con Lengua de Signos para facilitar su acceso al currículo. No obstante, es una realidad que la mayor parte del alumnado con sordera de Bizkaia opta por la escolarización en centros ordinarios, bien de la red pública como de la red concertada. En estos casos son atendidos con los recursos ordinarios del centro y profesionales logopedas itinerantes.
En Gipuzkoa, como ya se ha señalado, los niños y niñas con sordera o hipoacusia son atendidos por Aransgi, que dispone de 3 centros para la atención temprana (Donostia, Bergara y Tolosa) desde los que profesores y logopedas especialistas en sordera ofrecen atención, tanto itinerante, como permanente en diversos centros educativos. En el acceso de las familias a Aransgi están implicados los servicios sociales, los sanitarios y los educativos.
7. Estado actual de la atención temprana en la CAPV
Los servicios de atención temprana en la CAPV se prestan a niños y niñas de 0 a 6 años en Bizkaia y a niños y niñas de 0 a 3 años en Araba/Álava y Gipuzkoa, aunque en ambos casos se cita la posibilidad de excepcionar este límite superior: en el caso alavés, según el decreto 24/2013 arriba citado, si se retrasase la incorporación al sistema educativo ordinario, precisamente por los trastornos del desarrollo padecidos; en el caso gipuzkoano, cuando se ve necesaria la continuidad, puede solicitarse una ampliación del tiempo de intervención.
Las tres diputaciones forales señalan que no ha existido, ni existe a la fecha, lista de espera. En Bizkaia indican que las solicitudes de valoración se consideran urgentes y entran en proceso de valoración inmediatamente, siendo citados en plazos inferiores a 15-20 días. En Gipuzkoa señalan además, que tampoco existen problemas de capacidad en los gabinetes, ya que una vez derivados los casos por el equipo de valoración, la atención es, por lo general, inmediata.
Respecto a datos de población atendida, carecemos de los de Araba/Álava y en cuanto a Bizkaia y Gipuzkoa, tenemos:
Bizkaia: 1.206 niños y niñas, además de algunos otros en proceso de valoración.
Gipuzkoa: 144 niños y niñas, 106 en los gabinetes mencionados y 38 en ASPACE. El número de atendidos en Gautena y Aransgi no se aporta.
8.
Organización de la atención temprana en el Departamento de Educación, Política Lingüística y Cultura del Gobierno Vasco
El Departamento de Educación informa de que recientemente se ha creado un grupo de trabajo, denominado Arreta Goiztiarreko Taldea (AGT), integrado por todos los consultores y consultoras de los EVAT y la coordinadora de Inclusividad y necesidades educativas especiales del Berritzegune Nagusia y estando prevista la incorporación de asesores y asesoras de Educación Infantil a lo largo de este curso 2013-2014.
En cada Berritzegune zonal, en las asesorías de Necesidades Educativas Especiales existe un referente de Atención Temprana, al que le corresponde impulsar y coordinar todas las actuaciones en la zona relacionadas con esta temática, dentro de un marco global de intervención.
No ha finalizado el desarrollo del Programa Marco de Atención Temprana, que integrará todas las actuaciones del departamento en este espacio, aunque sí ha sido incluido en las actuaciones del Plan estratégico de atención a la diversidad en el marco de una escuela inclusiva.
Por último, nos dan cuenta de la realización de diversas jornadas de formación a las asesorías de NEE, asesorías de la etapa Infantil, a profesionales de Haurreskolak, profesorado y consultores de Educación Infantil y Primaria, profesorado de Pedagogía Terapéutica, etc. desde el curso 2011-2012. En relación específicamente con el alumnado con sordera, el 5 de septiembre pasado se presentó el Programa de acceso del alumnado con sordera al currículo de las lenguas en todas las etapas educativas.
Como conclusión a esta exposición y retomando las cuestiones de preocupación planteadas al inicio, podemos decir:
1. Se están dando pasos importantes en la materialización de las propuestas y previsiones contenidos en el Modelo de Atención Temprana para la CAPV, tal y como se proponía en la recomendación 11.22. del informe extraordinario La aplicación de la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a la Dependencia en la CAPV. Sus principales exponentes son la elaboración ya bastante avanzada del decreto regulador de la atención temprana, así como el proyecto piloto PAINNE, que desarrolla y lleva a la práctica las orientaciones del modelo. Se aprecian movimientos de avance, como puede ser la constitución y puesta en marcha de los EVAT en Bizkaia y Gipuzkoa, incluso sin esperar a la aprobación del decreto regulador.
2. Las criaturas nacidas con prematuridad o bajo peso son definidas como población destinataria de los servicios de atención temprana actuales en la respuesta aportada por las diputaciones forales y, de hecho, están siendo atendidas. Además, la prematuridad es citada como una de las situaciones atendidas desde el servicio de intervención social en atención temprana, tanto en el Modelo de Atención Temprana para la CAPV aprobado por el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria de 2011, como en las sucesivas versiones del borrador del decreto de Cartera de Prestaciones y Servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales. En ambos documentos, por otra parte, se destaca el carácter interdisciplinar e integral de la atención temprana, que viene definida como el conjunto de intervenciones, dirigidas a la población infantil de 0-6 años, a sus familias y al entorno, que, desde una perspectiva interdisciplinar sanitaria, educativa y social, tienen por objetivo dar respuesta, lo más pronto posible y con carácter integral, a las necesidades transitorias o permanentes que presentan los niños y niñas con trastornos en su desarrollo o con riesgo de padecerlos.
Obsérvese, por otro lado, que en la definición de la población destinataria del servicio de atención temprana se viene hablando en todo el proceso de elaboración del decreto de Cartera de Prestaciones y Servicios y en sus sucesivos borradores, así como en el borrador del decreto regulador de la atención temprana, de población infantil de 0 a 6 años. Así, aun cuando a fecha de hoy se define en la franja 0-3 en los territorios de Araba/Álava y Gipuzkoa (con excepciones, como ya decíamos), el límite de edad superior será automáticamente ampliado con la aprobación y entrada en vigor de estos decretos, dado el carácter de derecho subjetivo que la Ley 12/2008, de Servicios Sociales, otorga a este servicio.
3. En relación con la recomendación 6.1. del informe extraordinario, no se observa un retroceso en las dotaciones presupuestarias de los servicios de atención temprana en los últimos años, lo que está suponiendo el mantenimiento, al menos, de los servicios. Por otra parte, el impulso otorgado a proyectos como el PAINNE, en el que destacan, entre otros, su carácter preventivo y sostenible, junto al intenso trabajo para dotarse de la regulación normativa suficiente y el respaldo institucional obtenido, parecen dar muestras del interés de todos los agentes implicados por impulsar la atención temprana.
4. La garantía de acceso al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD) de todo menor en situación de dependencia al margen de cuál sea su origen nacional o situación administrativa previa, reclamada en la recomendación 11.11 del informe al que venimos refiriéndonos, ha sido contemplada, según nos informa el Departamento de Empleo y Política Social, con la incorporación de un apartado específico en el actual artículo 9º del último borrador del Decreto de Cartera de Prestaciones y Servicios del Sistema Vasco de Servicios Sociales, que diría:
Las administraciones públicas vascas garantizarán el acceso a las prestaciones y servicios del SAAD:
a)
De toda persona menor de edad, en situación o riesgo de dependencia, al margen de cuál sea su origen nacional o situación administrativa previa, sin que la titularidad del derecho se vea obstaculizada por la situación administrativa de sus progenitores ni por su falta de acreditación de un determinado plazo en situación administrativa regular.
b) (…)
5. De las cuestiones objeto de queja o señaladas por las organizaciones del tejido social:
Es compartida por todos los agentes implicados la conveniencia de contar con un documento informativo para las familias, incluso en el caso, como Gipuzkoa, en que aún no se encuentra disponible. En este caso, parece razonable atender al argumento de esperar a contar con el decreto regulador para elaborarlo y trasladar así la información más actualizada posible, y siempre que es previsible que esto suceda en breve.
No se refieren listas de espera en la actualidad.
No se puede decir que existan asignaciones de recursos estándar, ya que la intervención viene definida en el marco de un plan individual de atención (PIA) o plan de atención personalizado (PAP), aunque sí se prescriben frecuencias e intensidades más habituales. Esto, en sí, no está informando de una mala praxis, aunque se habrá de estar especialmente atento a que estas prescripciones respondan a las necesidades de cada niño/niña en particular.
El control y la garantía de idoneidad y adecuación de los servicios privados de intervención tendrá que esperar a la aprobación del decreto regulador en el que queden definidos los requisitos materiales y funcionales de estos servicios. A partir de esa fecha sería interesante acelerar los procesos de acreditación y homologación de las entidades que así lo soliciten, articulando un sistema de atención que atienda a criterios de calidad, tanto de las condiciones materiales, como de profesionales competentes e intervenciones eficaces.
Por otro lado, se habrá de garantizar la equilibrada distribución de los equipos de intervención por todo el territorio, independientemente de su titularidad.
Si bien no se puede hablar de discriminación de los niños y niñas portadores de audífonos frente a los niños y niñas con implante coclear, sí podríamos referirnos a prácticas mejorables. Sería deseable que, en consonancia con los criterios expuestos en el PAINNE de integralidad, sostenibilidad y mejora de la eficiencia, se articularan medidas para los niños y niñas portadores de audífonos que no acceden a la rehabilitación prestada actualmente por el sistema sanitario. Por otro lado, y siempre que esta atención venga prestada desde el sistema educativo formal en exclusiva, habrán de tenerse en cuenta los períodos no lectivos y solventar la ausencia de estimulación con las medidas que se estimen más pertinentes (atención por parte de otros profesionales, intensificando la colaboración con las familias u organizaciones sociales…)
Uno de los principales retos de la atención temprana a niños y niñas con necesidades especiales es la actuación integrada, coordinada, coherente de agentes y sistemas distintos, bien en un momento determinado con la participación de varios de ellos, bien consecutivamente en un proceso, en el que adquieren importancia capital los tránsitos. Podemos asegurar que tanto el diseño del modelo en general, como los sucesivos trabajos de definición de protocolos, procedimientos, etc. atienden a este requisito imprescindible, pero conscientes de la dificultad que a veces entraña su materialización, será objeto de atención en los contrastes que realicemos con las familias de niños y niñas usuarias de los servicios de atención temprana.
1 Recomendación 11.22. Poner en marcha las medidas oportunas para la materialización de las propuestas y previsiones contenidas en el documento relativo al Modelo de Atención Temprana para la Comunidad Autónoma del País Vasco, aprobado por el Consejo Vasco de Atención Sociosanitaria el 28 de febrero de 2011.
2 Atender de manera integral a ciertos grupos de población como (…) las criaturas nacidas con prematuridad, bajo peso o riesgo de discapacidad; (…)
3 Impulsar y mantener los servicios de prevención de las situaciones de dependencia y los de promoción de la autonomía personal: (…); atención temprana; (…).
4 Con base en el análisis (…) sobre la titularidad del derecho a la promoción de la autonomía personal y la atención de las personas en situación de dependencia (…), consideramos que nuestras administraciones deberían garantizar el acceso al Sistema de Autonomía y Atención a la Dependencia /SAAD): de todo menor en situación de dependencia al margen de cuál sea su origen nacional o situación administrativa previa, en virtud de los principios de igualdad, prohibición de la discriminación de niños y niñas por origen nacional, así como del principio por el cual debe primar el interés superior del menor sobre cualquier otro interés legítimo concurrente. La titularidad del derecho no habrá de verse obstaculizada por la situación administrativa de sus progenitores, ni por su falta de acreditación de un determinado plazo en situación administrativa irregular.